In Italia più di 600mila persone sono colpite da malattie rare, ma si stima che siano più di 1milione e mezzo; in Puglia più di 27mila persone sono state censite dal Registro di popolazione delle malattie rare e tra questi più di un quarto sono bambini adolescenti. Far comprendere l’importanza del fare rete nel contesto della complessità di chi vive con una malattia rara o ultra rara è la missione principale dell’Associazione di volontariato Rete Malattie Rare che, per festeggiare i suoi 20 anni, ha organizzato due eventi previsti al teatro AncheCinema di Bari venerdì 31 maggio: lo spettacolo teatrale “La donna del Fuoco”, sulla vita di Marietta Barovier, prodotto dall’associazione culturale Arte Mide, con il contributo del bando 2022 dell’otto per mille della Chiesa Valdese, e a seguire, la premiazione del II Concorso nazionale di racconti e poesie sulle malattie rare e disabilità “Vi Racconto una Storia”.
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