La Regione Puglia metterà a disposizione il farmaco Zolgensma per la somministrazione ai due bambini pugliesi affetti da atrofia muscolare spinale. La decisione è stata presa del presidente Michele Emiliano dopo la riunione che si è svolta ieri negli uffici regionali nonostante la commissione medica competente abbia espresso parere contrario.
«La decisione del presidente – viene spiegato in un comunicato della Regione Puglia – si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori per eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del farmaco. Tale assunzione di responsabilità era stata analogamente richiesta dai medici americani, con i quali le famiglie erano entrate in contatto, e che hanno partecipato alle riunioni con la commissione medica italiana.
Il governatore ha dunque immediatamente comunicato ai medici curanti dei bambini in Italia, al ministero della Salute e all’Aifa la propria decisione di mettere a disposizione il farmaco anche in via sperimentale o compassionevole, richiedendo agli stessi medici la prevista prescrizione medica, all’Aifa l’autorizzazione all’utilizzo del farmaco oltre i limiti dell’attuale autorizzazione ordinaria e al ministero della salute di esprimersi sulla vicenda.
