La gara di solidarietà non è bastata a salvare la vita del piccolo Federico Musciacchio, il bambino di circa 3 anni, tarantino, affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) nella forma più grave, quella di tipo 1. Federico era in cura con il farmaco Zolgensma, uno dei medicinali salva vita tra i più costosi al mondo, stimato oltre 2 milioni di euro. Purtroppo il suo cuore ha smesso di battere. Per il piccolo guerriero, come amava definirlo mamma Rossella, il quadro clinico si era aggravato quando nelle ultime settimana è subentrata anche una infiammazione al cervello. La Sma gli era stata diagnosticata a pochi mesi dalla sua nascita, mentre le cure sono iniziate solo nel marzo 2021, data in cui l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Straordinaria la gara di solidarietà per il piccolo Federico sulla piattaforma gofoundme che permise l’acquisto del costosissimo farmaco. Suo padre Saverio, confratello della Congrega dell’Addolorata, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori della statua dell’Addolorata, in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio. Una luce di speranza per Federico che si è spenta in poche settimane a causa di quella infiammazione al cervello inaspettata. A mobilitarsi per lui, l’intera comunità tarantina insieme a parlamentari e consiglieri regionali. Oggi tutti si stringono attorno al dolore della famiglia. Il sindaco di Taranto Rinaldo Melucci ha espresso il suo cordoglio con un messaggio sui social. “Mi stringo alla famiglia Musciacchio. Il piccolo Federico ha dato a tutti noi una lezione di coraggio e forza. Abbiamo combattuto tutti insieme a lui. Ci veglierà da lassù…”.
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